Результаты Европейского регистра пациентов COVID-19

Результаты Европейского регистра пациентов COVID-19

Регистр пациентов с ревматическими заболеваниями и родителей детей с ревматическими заболеваниями в условиях пандемии COVID-19.

Результаты и выводы

Резюме участников

По состоянию на 17 мая 2020 года в Европейский регистр пациентов COVID-19 было включено 2926 взрослых и 596 детей. Из них на сегодняшний день у 40 взрослых (1,4%) и 5 ​​детей (0,8%) диагностирована инфекция COVID-19.

Детальный анализ

Число людей в регистре с COVID-19 небольшое, и все случаи заражения до сих пор были относительно умеренными, но мы будем продолжать анализировать ответы с течением времени — чтобы помочь определить факторы риска заражения коронавирусом и для того, чтобы оценить, насколько серьезно люди пострадали. Мы также анализируем данные опросов с учетом других факторов, и наши выводы будут добавлены ниже:

  • Беспокойство по поводу коронавируса [29 апреля 2020 года]: пациенты и родители выражают высокий уровень беспокойства по поводу коронавируса, переживают о том, как вирус повлияет на них, но не все одинаково обеспокоены этим вирусом. Уровни беспокойства снижаются.
  • Прекращение приема лекарств [7 мая 2020 года]: пациенты с ревматическими заболеваниями прекращают прием лекарств, но не всегда консультируются со своими лечащими врачами. Если у вас есть какие-либо опасения по поводу побочных эффектов или если вы беспокоитесь по поводу иммуносупрессии или действия лекарств, обратитесь к врачу. Если вы не смогли получить свои обычные лекарства или не можете принимать заменяющие лекарства, обязательно проконсультируйтесь с врачом или фармацевтом.

О Европейском регистре пациентов

Пандемия COVID-19 быстро охватила сотни тысяч людей во всем мире. В то время как у многих людей с инфекцией COVID-19 симптомы незначительны или отсутствуют, значительная часть пациентов может серьезно заболеть. В настоящее время мало известно о том, как вирус влияет на пациентов с ревматическими заболеваниями или аутоиммунными заболеваниями, многие из которых используют лекарства и препараты, которые подавляют иммунную систему.

Европейский регистр пациентов COVID-19 был разработан, чтобы дать исследователям возможность понять, как коронавирусная инфекция COVID-19 может по-разному влиять на разные группы пациентов, и могут ли лекарства, используемые людьми с ревматическими, аутоиммунными или аутовоспалительными заболеваниями, играть роль в развитии вирусных заболеваний.

Регистр состоит из двух частей: одна для взрослых, другая для детей (заполняется их родителем или опекуном). Можно присоединиться, посетив www.jarproject.org/covid и заполнив простую анкету. Каждую неделю отправляется краткий опрос, который позволяет исследователям отслеживать изменения, дает им понять, влияют ли ревматические заболевания на инфекцию COVID-19 или нет.

Регистр был запущен 24 марта 2020 года на английском языке и на нескольких языках с 6 апреля 2020 года. Люди могут присоединяться к Регистру в любое время. Каждую неделю данные первоначального и последующего опросов загружаются, анонимизируются и объединяются для создания продолжительного регистра.

Как я могу принять участие?

Посетите www.jarproject.org/covid, чтобы присоединиться к Регистру.
Вы также можете заполнить анкету на русском языке.

Анкету для взрослых можно заполнить здесь.

По этой ссылке можно заполнить анкету за ребенка.

Спасибо!

Мы хотели бы поблагодарить всех, кто принимает участие в Регистре и проходит опросы каждую неделю. Благодаря Вам появляется возможность узнать, как COVID-19 влияет на людей с ревматическими, аутоиммунными и ауто-воспалительными заболеваниями.

Спасибо всем многочисленным волонтерам, которые перевели опрос на несколько языков, сделав его доступным для людей по всей Европе.

Спасибо также преданной команде добровольцев, которые помогли с разработкой, настройкой и анализом Регистра, без которого этот проект был бы невозможен.

Настоящий Европейский регистр пациентов является партнером Глобального Ревматологического Альянса. Он был разработан пациентскими организациями по всей Европе, в том числе Juvenile Arthritis Research, ENCA и PReS, в сотрудничестве с PRINTO и BSR, а также с коллегами из ряда больниц и исследовательских центров. Наши вопросы похожи на те, что используются в других странах, но были адаптированы для европейских пациентов (например, мы используем наиболее привычные названия лекарств и заболеваний). Некоторые пациенты также могут принимать участие в аналогичных исследованиях, поскольку все они будут изучать немного разные вещи и все будут опираться на совокупность научных знаний, помогая врачам и исследователям понять COVID-19.

© Исследование ювенильного артрита (проект JAR). JAR — это некоммерческий проект, финансируемый за счет пожертвований, цель которого в изучении метода лечения ювенильного идиопатического артрита (JIA), в повышении осведомленности о том, что дети и молодые люди болеют артритом и в оказании помощи семьям на момент постановки диагноза. Мы не даем индивидуальных медицинских или клинических рекомендаций. Исследование ювенильного артрита является проектом благотворительного фонда Jabez (британская благотворительная организация № 1091620). Этот веб-сайт только предоставляет информацию и не должен использоваться для лечения заболеваний. Авторы не несут ответственности, прямо или косвенно, за любую форму ущерба, вызванного использованием (или неправильным использованием) информации, находящейся или подразумеваемой на этом сайте.

Источник: https://www.jarproject.org/covid/results

Добавить комментарий