РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР ПАЦИЕНТОВ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

ПО НОВОЙ КОРОНАВИРУСНОЙ ИНФЕКЦИИ COVID-19

Политика конфиденциальности для Российского регистра пациентов с ревматическими заболеваниями по коронавирусной инфекции COVID-19

Данный документ излагает политику конфиденциальности для Российского регистра пациентов по коронавирусной инфекции COVID-19 (“Регистр”). Далее представлена информация о целях сбора, обработки и использования данных, о контроле над ними, а также объясняется, каким образом мы гарантируем конфиденциальность собранной информации.

Контроллер данных

Контроллером Данных является ОООИ Российская ревматологическая ассоциация «Надежда».
С сотрудником, ответственным за защиту данных, можно связаться через веб-сайт www.revmo-covid.ru, или обратившись на эл. почту registry.revmocovid@gmail.com

Законодательная база документа

В рамках Регистра обрабатываются данные участников Регистра, которые они согласились предоставить.
Согласие на предоставление информации содержится в первом вопросе анкеты при записи в Регистр.
Принимая участие в Регистре, участники и пользователи принимают положения политики конфиденциальности и дают согласие на обработку своих персональных данных в соответствии с методами и целями, описанными ниже, включая любое раскрытие данных третьей стороне, если это будет необходимо.

Цель обработки данных

Данные пользователей собираются для того, чтобы дать возможность Регистру оказывать услуги, а также для следующих целей:
— научные и статистические исследования в области медицины, биомедицины и эпидемиологии;
— участие в совместных исследовательских проектах;
— административная работа, связанная с деятельностью Регистра.

Какие данные мы собираем?

Мы можем собирать следующие виды персональных данных различными способами:
— персональные данные, предоставляемые пользователем (адрес электронной почты и другие сведения предоставленные пользователем) при заполнении анкеты;
— персональная и конфиденциальная информация о состоянии здоровья, принимаемых медикаментах и лечении.
Отсутствие определённых персональных данных (например, адреса электронной почты) может сделать невозможным предоставление ряда услуг Регистра.

Условия хранения и обработки данных

После сбора данных информация будет анонимно храниться для исследовательских целей необходимое время. Идентификационные сведения, такие как адрес электронной почты, будут заменены уникальным нераскрываемым кодом.
Мы НЕ СОБИРАЕМ такие данные, как ФИО, паспортные данные, место регистрации, номер полиса ОМС, номер СНИЛС.

В рамках ведения Регистра используются ПОЛНОСТЬЮ ДЕПЕРСОНИФИЦИРОВАННЫЕ ДАННЫЕ. Указанный адрес электронной почты будет использоваться только для направления короткой анкеты субъекту данных каждые 2 недели в течение проведения опроса при наличии согласия субъекта данных.

Передача собранных данных третьим лицам

Уполномоченным партнерам исследования может быть предоставлена анонимная версия ваших данных с целью проведения клинических, медицинских, биомедицинских, эпидемиологических и социальных исследований, и для других целей, которые руководство Регистра сочтет нужным.
Персонально идентифицированные данные не будут предоставлены третьим лицам, за исключением особых случаев: законный запрос судебного ведомства, но только в случаях, имеющих законные основания.

Права субъекта данных

Субъект данных имеет право: получать дополнительную информацию; доступ к своим персональным данным; получать подтверждение наличия своих персональных данных; подтверждать точность данных; запрашивать интеграцию, обновление, изменение и ограничение данных; отменить свое согласие и предоставить протест или запрос на отмену. Запросы должны быть направлены Контроллеру Данных, ответственному за данный Документ.
После анонимизации персональные данные не могут быть возвращены, изменены или удалены субъектом данных.