НИИ Ревматологии набирает пациентов с ревматическими заболеваниями для исследования эффективности и безопасности Спутника V
От admin
/ 27.03.2022
РЕВМО-COVID: центр поддержки пациентов с ревмозаболеваниями во время пандемии COVID-19
Во время пандемии коронавируса каждый может оказаться под угрозой, но есть люди, чьи риски выше среднестатистических. В случае COVID-19 — это пожилые люди и те, у кого есть опредёленные хронические заболевания.
Мы — волонтёры информационного проекта «Ревмофактор» и Российской ревматологической ассоциации «Надежда». Мы знаем, в каком положении оказались такие же пациенты, как мы, и какие вопросы их беспокоят. Отменять ли терапию? Отложить ли поход к врачу? Как получить инвалидность? Как получить льготные лекарства?
Вместе с квалифицированными юристами, врачами разных специальностей и психологами мы решили создать единый ресурс для всех ревматологических пациентов. Чтобы они могли узнать всё о последних изменениях в законодательстве, о самых актуальных международных и российских рекомендациях и попросить совета.
Коронавирус и ревматические заболевания: главное
Позиция РРА «Надежда» по вопросу вакцинирования людей с ревмозаболеваниями
От admin
/ 17.06.2021
Вакцинация «Спутником»: личный опыт пациента с ревматоидным артритом
От admin
/ 14.06.2021
1. Пациенты с ревматическими заболеваниями находятся в большей зоне риска, чем остальные люди в популяции?
Нет. По последним данным, наличие ревматического заболевания никак не связано с повышением риска заболеть коронавирусом. Большинство исследователей также склоняются ко мнению, что само по себе ревматическое заболевание не влияет на риск более тяжелого течения COVID-19. Однако есть несколько лекарственных препаратов, которые широко используются для лечения ревматических заболеваний и которые могут спровоцировать более тяжелое течение любых вирусных инфекций, в том числе COVID-19: это глюкокортикостероиды (преднизолон, метилпреднизолон), принимаемые длительно и в дозировке более 10 мг/день, циклофосфамид (циклофосфан, эндоксан), а также Ритуксимаб.
2. Усугубляют ли иммуносупрессивные препараты от ревматических заболеваний течение коронавирусной инфекции?
Большинство исследований показывают, что противоревматические препараты (базисные и большинство генно-инженерных биологических препаратов) не ассоциированы с риском более тяжелого течения коронавируса. Однако есть два лекарственных препарата, которые широко используются для лечения ревмозаболеваний и которые могут спровоцировать более тяжелое течение COVID-19: это глюкокортикостероиды (преднизолон, метилпреднизолон), принимаемые длительно и в дозировке более 10 мг/день, а также Ритуксимаб.
3. Отличается ли лечение людей с ревматическими заболеваниями на иммуносупрессорах от лечения остальных людей в популяции в случае заражения COVID-19?
Нет, лечение COVID-19 не отличается. Однако если у вас РЗ и вы заболели коронавирусной инфекцией, то по согласованию с врачом вам могут отменить на время болезни ряд противоревматических лекарств (например, метотрексат и ГИБП). По назначению врача-ревматолога вам могут назначить также поддерживающее лечение ревматического заболевания, чтобы из-за приостановки терапии у вас не случилось обострение.
4. Я контактировал с зараженным человеком. Я должен отменить иммуносупрессивную терапию?
Нет. Если у вас нет подтвержденного COVID-19, отменять постоянно применяемую иммуносупрессивную терапию не рекомендуется. Однако в случае, если был подтвержденный контакт, и планируется введение ГИБП, вам стоит предупредить врача-ревматолога о наличии контакта перед введением препарата.
5. У меня симптомы коронавирусной инфекции. Что делать?
- Сообщите дистанционно (по телефону, электронной почте и пр.) о появлении симптомов лечащему врачу-ревматологу.
- Сдайте тест ПЦР и анализы крови (общий анализ крови развернутый, СРБ, Ферритин, Д-димер). Вызовите на дом врача из своей поликлиники и во время визита обязательно сообщите ему о наличии ревматической болезни и о получаемых лекарствах.
- В случае положительного ПЦР на коронавирус сообщите об этом ревматологу.
- Оставайтесь в самоизоляции до выздоровления (получения отрицательного ПЦР).
- В случае, если ваше состояние серьёзно ухудшится (будет держаться высокая температура, которая не сбивается парацетамолом, появится одышка, сатурация опустится ниже 95), вызывайте скорую помощь. Все эти симптомы – повод для госпитализации.
6. Где сделать тест ПЦР?
ПЦР можно сделать по полису ОМС в районной поликлинике по месту жительства. В соответствии с Приложением №4 Приказа Минздрава России №198н при наличии симптомов ОРВИ, гриппа, внебольничной пневмонии легкого, среднетяжелого или тяжелого течения в поликлинике по месту жительства по полису ОМС должен быть выполнен тест ПЦР. Также большинство частных лабораторий и клиник выполняют тест ПЦР, в том числе с выездом на дом.
7. Как лечить новую коронавирусную инфекцию? Есть ли утвержденные протоколы лечения с доказанной эффективностью?
В настоящее время нет лекарства, которое зарегистрировано по показаниям для лечения коронавирусной инфекции. Однако в разных странах применяются определенные протоколы лечения, которые меняются со временем по мере появления новой информации. И в разных странах эти протоколы могут до какой-то степени отличаться. В России есть утвержденные Минздравом рекомендации по профилактике, диагностике и лечению COVID-19. Документ регулярно обновляется в соответствии с новыми данными.
8. Прививки от COVID-19 безопасны? Я могу заболеть коронавирусом из-за вакцинации?
На данный момент нет результатов исследований по вопросу безопасности вакцин от COVID-19 при ревматических заболеваниях и иммуносупрессивной терапии. Пока что рано давать однозначный ответ, но, по мнению экспертов EULAR (Европейской лиги по борьбе с артритом), тестируемые вакцины весьма безопасны – безопасность сравнима с прививками от гриппа. Вакцины от COVID-19 неживые. Заболеть коронавирусом из-за вакцинации или из-за прививки заразить коронавирусом другого человека невозможно.
9. Могу ли я вакцинироваться от COVID-19, если болею РЗ и/ или принимаю иммуносупрессивные препараты?
По мнению экспертов EULAR (Европейского альянса ревматологических ассоциаций), можете. Рекомендуется делать прививку на фоне низкой активности заболевания и до начала иммуносупрессивной терапии, если есть такая возможность. Но перед тем, как принять окончательное решение о вакцинации, нужно проконсультироваться с лечащим врачом-ревматологом. Особенно если вы принимаете Ритуксимаб.
10. Нужно ли мне вакцинироваться, если я уже переболел коронавирусом?
Сейчас нет данных для однозначного ответа на этот вопрос. По мнению экспертов EULAR, вакцинация после перенесенного COVID-19 считается безопасной и может дать дополнительную защиту. Но пока это касается вакцин, применяемых в Евросоюзе.
11. Я могу заболеть коронавирусом снова?
Да, есть подтвержденные случаи повторного заражения COVID-19.
12. Какие анализы сдавать, чтобы проверить титр моих защитных антител после коронавируса?
Антитела IgG к SARS-CoV-2. Следует учитывать, что у разных тест-систем разные референсные (то есть нормальные) значения. Также важно помнить, что уровень антител может снижаться с течением времени. Меры профилактики (социальное дистанцирование, ношение маски, гигиеническая обработка рук) необходимо соблюдать вне зависимости от наличия антител, в том числе для предотвращения распространения коронавирусной инфекции в случае, если вы являетесь бессимптомным носителем.
13. Я всё обсудил с ревматологом и хочу сделать прививку от COVID-19. Куда мне идти?
Вам следует обратиться в прививочный пункт вашего города. Прививочные пункты чаще всего расположены в районных поликлиниках. Записаться на вакцинацию можно онлайн, по телефону или в поликлинике.
14. Я слышал, что иммуносупрессивные препараты от РЗ применяют для лечения тяжелого течения COVID-19. Почему их используют? И защищают ли они меня от заражения, если я тоже их принимаю?
К настоящему времени нет данных о том, что какой-либо противоревматический препарат защищает от заражения COVID-19. Строго не рекомендуется прекращать терапию каким-либо противоревматическим препаратом просто из опасений заразиться COVID-19. Но в случае заражения ревматолог может рекомендовать приостановить приём ряда препаратов.
Некоторые противоревматические препараты действительно применяется для лечения COVID-19 (например, глюкороктикостероиды, Тоцилизумаб, Сарилумаб, Олокизумаб и др.). Это связано с тем, что при коронавирусной инфекции могут избыточно активизироваться те же элементы иммунной системы, которые активизируются при аутоиммунных ревматических заболеваниях.
15. Человек, который живет со мной в одной квартире, заболел коронавирусной инфекцией. Что мне делать?
Если есть возможность, то желательно изолировать этого человека в отдельном жилом помещении. Если такой возможности нет, то лучше исключить/ минимизировать контакт с заболевшим COVID-19, не находиться с ним в одной комнате, использовать отдельные предметы гигиены, отдельную посуду, носить маски (здоровому человеку лучше надевать респиратор), регулярно проветривать помещение, обрабатывать обеззараживающими средствами поверхности и предметы быта.
16. Я стараюсь соблюдать самоизоляцию, но мне нужно ехать на консультацию в больницу (поликлинику)/ за рецептом/ на медико-социальную экспертизу. Насколько это безопасно?
Если по рекомендации врача вам необходимо получить медицинскую помощь, то не стоит откладывать её получение на неопределенное время в связи с опасением заболеть COVID-19.
Для получения льготного рецепта или получения лекарственного препарата по рецепту личное присутствие пациента не требуется, это может сделать кто-то из ваших близких.
Прохождение комиссии МСЭ до 1 марта 2021 проходит в заочном режиме без вашего присутствия. Единственное исключение – заседание комиссии МСЭ при обжаловании решения, но нужно заявление с вашей стороны о желании присутствовать лично. По умолчанию обжалование тоже проходит в заочном режиме.
При посещении любого общественного места необходимо соблюдать социальное дистанцирование, носить маску, не дотрагиваться до лица и стараться не прикасаться лишний раз к предметам, обрабатывать руки санитайзером. Также при посещении медицинских организаций желательно по возможности приходить без сопровождающих и не приезжать сильно заранее, чтобы минимизировать время пребывания в медицинской организации.
17. Я не могу получить свои лекарства по льготе или купить их — в аптеках всё закончилось. Куда пропали препараты от РЗ и что мне делать?
Если вам отказали в выдаче назначенного лекарства по льготе с ссылкой на то, что лекарства в настоящий момент нет, необходимо:
1) получить льготный рецепт (отсутствие препарата не является законным основанием для отказа в выдаче рецепта);
2) поставить рецепт на отсроченное обслуживание;
3) если по истечении 15 рабочих дней вы не получили лекарство, то письменно обратитесь в Минздрав и Росздравнадзор вашего региона.
Ещё больше информации о правах пациентов и получении лекарств в наших видеороликах:
Что касается дефицита лекарственных препаратов в частных аптеках, то можно воспользоваться онлайн-сервисами для поиска лекарств в аптеках вашего региона. Даже если препарат в наличии, лучше предварительно позвонить в аптеку и уточнить, точно ли всё есть, и если да, то забронировать нужно лекарство. Кроме того, можно заказать препарат в онлайн-аптеке. Также по согласованию с лечащим врачом можно искать лекарственный препарат не по торговому наименованию, а по действующему веществу.
Если у вас не получается получить лекарство по льготе или купить за свой счет, обратитесь к врачу-ревматологу для корректировки терапии. Отдельно обращаем ваше внимание на то, что крайне нежелательно резкое прекращение лечения глюкокортикостероидами (преднизолон/метилпреднизолон), особенно в случае, если у вас была дозировка более 10 мг в день в течение более трех месяцев.
Мы рекомендуем по возможности иметь запас постоянно принимаемых лекарств на три месяца – как раз на тот случай, если препараты закончатся в аптеках.
Что касается дефицита лекарств, то причин его возникновения несколько – всё зависит от того, о каком именно препарате идет речь.
Основные причины дефицита лекарственных препаратов
- Повышенный ажиотажный спрос на ряд лекарственных препаратов, используемых при лечении новой коронавирусной инфекции;
- Механизм оценки текущего спроса на лекарственные препараты;
- Дефицит финансирования лекарственного обеспечения пациентов с хроническими заболеваниями в связи с дополнительными издержками системы здравоохранения на лечение пациентов с новой коронавирусной инфекцией;
- Зависимость от иностранных производителей лекарственных препаратов и субстанций лекарственных препаратов;
- Механизмы ценообразования лекарственных препаратов и регулирования ценообразования;
- Вопросы перерегистрации лекарственных препаратов;
- Вопросы организации закупок лекарственных препаратов;
- Введение обязательной маркировки лекарственных препаратов.
В связи с наличием системных проблем с доступностью лекарственных препаратов Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» совместно с другими ревматологическими НКО и Всероссийский союз пациентов направили соответствующие письма в органы власти.
Если вы столкнулись с проблемами в получении или в приобретении лекарств, то, пожалуйста, заполните короткую анкету.
Если вы столкнулись с проблемами при получении медицинской помощи, то заполните, пожалуйста, вот эту анкету.
Так вы поможете пациентским организациям получать оперативную информацию о доступности лекарств и медицинской помощи и предпринимать соответствующие меры в зависимости от полученной информации. Также пациентские НКО смогут более эффективно выстраивать работу по взаимодействию с органами власти в сфере здравоохранения за счет результатов опросов, подтверждающих наличие тех или иных сложностей, с которыми сталкиваются пациенты с ревматическими заболеваниями.
Мой дом и коронавирус
